1. DE PACIENTE A PACIENTE

El cáncer nos cambia la vida. De una manera u otra, experimentamos sensaciones que difícilmente habríamos imaginado anteriormente. El miedo, la ansiedad, las secuelas físicas o los cambios en el entorno, pueden surgir tras el diagnóstico de la enfermedad. Estas situaciones originan esa sensación de incertidumbre y vulnerabilidad que quizá hayas experimentado y que, como hemos abordado en este manual, puede seguir presente después de los tratamientos. 

Nadie mejor que un superviviente comprende esos sentimientos y temores que influyen en casi todos los aspectos de tu vida: las dificultades en la vuelta al trabajo, el cambio de valores tras la experiencia vivida o el impulso de hacer cosas que antes no nos habríamos planteado. Y es aquí donde las asociaciones de pacientes encontramos nuestro hueco, llegando, en muchos casos, donde la atención médica no llega, acompañando al paciente desde la empatía y entendiendo esos sentimientos gracias a la experiencia de haber recorrido un camino similar.

Pero nuestro papel no se limita a la comprensión y al apoyo. Actuamos como grupos de presión capaces de promover acciones que repercuten en la calidad de vida de los pacientes y haciendo, en muchos casos, que esas necesidades se vean reflejadas en la agenda política de las autoridades sanitarias. Por otro lado, las asociaciones promovemos campañas de concienciación y sensibilización para dar a conocer la realidad de las personas con enfermedades oncológicas y fomentar tanto la prevención como la detección precoz de las mismas. Estas acciones son especialmente importantes para hacer frente al estigma del cáncer e ir consiguiendo la normalización social de esta enfermedad.

Las asociaciones somos grupos de presión capaces de promover acciones que repercuten en la calidad de vida de los pacientes

Sin embargo, las fuentes de recursos suelen ser muy limitadas, y esto dificulta enormemente la labor que realizamos. Por ello, asociarse es importante, no solo para apoyar económicamente a la entidad, sino también para fortalecer la voz de estos grupos y su capacidad para representar los derechos de los pacientes así como de promover un papel más activo de este colectivo en la toma de decisiones que se produce en el ámbito político.