¿Por qué un manual para supervivientes de cáncer?

Muchas de las personas que hemos superado un cáncer nos encontramos con dificultades que no esperábamos. Algunas, como el temor a la recaída, son predecibles, pero en otros casos se trata de problemas que incluso a los propios supervivientes nos cuesta identificar, como ocurre con las complicaciones normales después de dejar atrás la enfermedad. Por ello, para poner nombre a estos problemas y cuantificarlos, desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) elaboramos el Informe sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer, un estudio en el que participaron 2.067 personas que habían superado el cáncer. Estos resultados fueron presentados en un contexto inmejorable: la celebración, por primera vez en España, del Día Nacional del Superviviente de Cáncer, en el año 2012.

Según este informe, la pérdida de energía y el cansancio prolongado son los principales problemas físicos para el 64 por ciento de los supervivientes, mientras que cuatro de cada diez dicen haber tenido problemas en el ámbito sexual. Además, alrededor de un tercio tiene pérdida de concentración y de memoria y dificultades para caminar.

En cuanto al impacto a nivel emocional, los resultados muestran que, para un 61 por ciento de los encuestados, el mayor problema es el miedo a la recaída. Más de la mitad declaran sentir angustia y ansiedad, un tercio se muestran preocupados por los cambios en el aspecto físico y el 26 por ciento dicen tener constantes pensamientos sobre la muerte.

El estudio mostró también problemas en el ámbito social y familiar: dos de cada diez encuestados declaran haber tenido problemas de pareja durante o tras el tratamiento, mientras que un 30 por ciento reconocen que su vida social se ha reducido notablemente.

A nivel laboral y económico, tres de cada diez supervivientes se han sentido discriminados o perjudicados en el trabajo a causa de la enfermedad, y el 20 por ciento perdieron su empleo o tuvieron problemas en su reincorporación laboral.

En GEPAC creemos que el primer paso para dar respuesta a estos problemas es conocerlos. Por ello, hemos tratado de recopilado todas las dificultades que pueden afectar a quienes han superado un cáncer para explicar, con ayuda de los especialistas, cuál es la mejor manera de abordarlas. El resultado es Todo lo que empieza cuando “termina” el cáncer, un libro de consulta que esperamos sirva de guía a todos aquellos que estéis recorriendo este camino.

En él comenzamos hablando de la nueva etapa que se inicia tras la remisión y nos centramos en recuperar la relación que teníamos con nuestra pareja, amigos y familia, así como en la reincorporación laboral. Nuestro objetivo es desgranar qué ocurre en estos ámbitos para ofrecer algunas pautas que podrían facilitar este proceso. Por otro lado, en esta vuelta a la normalidad también es importante el alejamiento progresivo del entorno médico y hospitalario. Estos cambios no siempre son fáciles y, por eso, creemos que conocer cuáles son las principales consecuencias médicas de los tratamientos y en qué consiste el seguimiento médico puede ser de ayuda para afrontar este período.

En la vuelta a la normalidad después del cáncer, los aspectos psicológicos tienen también un papel fundamental. Por ello, abordamos las principales emociones que pueden sentir un superviviente y sus familiares, desde el temor a la recaída hasta la ansiedad o las reacciones de ira que a veces hacen acto de presencia cuando los tratamientos han finalizado.

Si hay algo que olvidamos con frecuencia cuando hablamos de una enfermedad como el cáncer es nuestro propio bienestar. Tras una etapa en la que vivimos centrados en los tratamientos, empieza otra en la que vernos y sentirnos bien cobra cada vez más importancia. Por ello, no podíamos olvidarnos de incluir en nuestro manual del superviviente de cáncer un capítulo dedicado a aspectos tan importantes como la alimentación, la actividad física, el cuidado de la piel o la cosmética y el maquillaje.

Además, debes saber que cuentas con ciertos derechos y opciones legales para rehacer tu vida, especialmente cuando el cáncer ha dejado alguna secuela o cuando las consecuencias de los tratamientos son duraderas. Solicitar la incapacidad laboral, un grado de discapacidad o conocer tus opciones para denunciar una negligencia después de la enfermedad son aspectos que te ayudarán a tomar decisiones y continuar el camino que has elegido en la vuelta a tu vida cotidiana. Y por eso hemos dedicado también un espacio a estos aspectos.

En la elaboración de este manual para el superviviente de cáncer han participado de manera altruista y desinteresada supervivientes y familiares, además de 17 autores y seis colaboradores, todos ellos especialistas en diferentes áreas de la enfermedad. Desde GEPAC os damos las GRACIAS, con mayúsculas, por compartir con nosotros y con todos los supervivientes vuestros conocimientos, vuestros consejos y, en definitiva, vuestra experiencia profesional. Sin vosotros habría sido imposible explicar qué ocurre cuando terminan los tratamientos oncológicos y qué podemos hacer para afrontar estas situaciones.
Gracias a cada uno de los autores por el tiempo empleado en este manual y por el cariño que habéis mostrado en todas vuestras palabras:

José María Antequera, abogado y profesor de derecho sanitario de la Escuela Nacional de Sanidad. Instituto de Salud Carlos III.
Fátima Castaño, psicooncóloga del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).
Dr. Juan Antonio Cruzado, psicooncólogo y profesor titular en la Universidad Complutense de Madrid.
Dr. Guillermo Debén, del servicio de hematología y hemoterapia del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña.
Dra. Pilar García, jefe de sección del servicio de oncología médica y jefe de la unidad de digestivo del Hospital Universitario Gregorio Marañón (Madrid).
Dr. Ovidio Hernando, del servicio de oncología radioterápica de HM Universitario Sanchinarro (HMS)-Centro Integral Oncológico Clara Campal (CIOCC).
Dra. Paula Jiménez, del servicio de oncología médica del Hospital Universitario Central de Asturias.
Dra. María Martínez, ginecóloga y especialista en medicina reproductiva del IVI Madrid.
Dr. Alberto Pacheco, director del laboratorio de andrología del IVI Madrid.
Concepción Reñones, enfermera y presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO).
Dra. Ana Ruiz, del servicio de oncología médica del Hospital Puerta de Hierro de Madrid.
Dra. Marta Ruiz, médico de familia del ABS Baix Penedès Interior (Tarragona).
Fundación Stanpa - Programa «Ponte guapa, te sentirás mejor».

Dra. Mayte Truchuelo, del grupo de trabajo de dermatología estética y terapéutica de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).
Dr. Rubén Vázquez, del servicio de hematología y hemoterapia del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña.
Ana Vallejo, área de comunicación del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).
Diego Villalón, trabajador social y director del área psicosocial del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).

Del mismo modo, queremos agradecer también la colaboración de Óscar Moral, asesor jurídico de GEPAC; de la Dra. Yolanda Escobar, del servicio de oncología médica del Hospital Gregorio Marañón (Madrid); del Dr. Mariano Provencio, jefe del servicio de oncología médica del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (Madrid), y de Itziar Pagola, Lidia Brea e Isabel Palomo, Licenciadas en actividad física y deporte en la Universidad Europea de Madrid, por su asesoramiento en diferentes aspectos de este libro.

Y, por último, tampoco podemos olvidar la ayuda de todos los supervivientes que han participado de alguna forma en la elaboración de este libro. Gracias a Susana T., Juana, Félix, Ana, Carlos, Toribio, Susana H., Vivi, Mayte, Estefanía, Virgilio, Juanan, Marisol, Miguel Ángel y Jorge por ayudarnos a ilustrar estas páginas y por cedernos vuestra imagen y vuestros testimonios para volver a ponerle cara al cáncer. Gracias a Marta, Javier, Natacha y Maite por darle color y forma con diseños, fotos, ilustraciones y también con palabras a lo que sucede después de los tratamientos.

Por otro lado, también queremos dar las gracias a Sanofi por su implicación en este libro y por el interés mostrado en conocer todo lo que empieza cuando “termina” el cáncer.

Gracias a todos los que nos habéis ayudado a explicar con palabras
Todo lo que empieza cuando “termina” el cáncer.