3. LAS EMOCIONES DEL CUIDADOR

Las personas que acompañan al paciente durante el proceso oncológico también ven sus proyectos truncados temporalmente y sienten miedo ante la posibilidad de que su familiar sufra, fallezca o de que su vida cambie.

El cuidador es una figura variable según las circunstancias de cada familia, pero siempre es común que haya una persona del entorno que tome mayor responsabilidad a la hora de acompañar, cuidar y permanecer cerca del paciente durante los tratamientos. Un cuidador informal puede ser un hijo adulto atendiendo a su padre o su madre, un adulto cuidando a su pareja, un amigo cuidando a otro, padres o abuelos atendiendo a su hijo o nieto… En definitiva, las formas de cuidar son tan variadas como las relaciones humanas.

Estas personas también experimentan todas las emociones que han sido descritas para los supervivientes, porque ellas también son, a su modo, supervivientes del proceso. Durante el período de tratamientos y de cuidado, quizá hayas desatendido tu vida, tu salud o tus quehaceres para volcarte en el cuidado de tu familiar. En este tiempo, toda la atención ha estado puesta en el paciente, y tus sentimientos, malestar, dolores y alegrías permanecieron en un segundo plano, tanto para ti como para tu entorno. 

La dinámica de cuidados, de gestión de citas médicas o de tratamientos, te lleva, en ocasiones, a ejercer funciones de enfermero, psicólogo, trabajador social, entre otras, sin olvidar las propias de tu puesto laboral o tus responsabilidades familiares. Todas estas tareas te habrán hecho sentirte capaz de gestionar múltiples circunstancias, y lo eres, pues estás contribuyendo al bienestar y la mejoría de tu familiar con todo tu interés y dedicación. Una vez que los tratamientos terminan, es común dejarse llevar por ese hábito de cuidador y continuar entendiendo que él sigue siendo más vulnerable de lo que realmente es, o pensar que solo tú puedes cubrir sus necesidades. Quizá caigas en el profundo deseo de protegerlo o pienses que no está lo suficientemente recuperado y capacitado para retomar, sin ayuda, las riendas de su vida.

Siempre será necesario que le muestres tu apoyo y le ofrezcas facilidades para afrontar la recuperación, pero debes estar atento a estas actitudes sobreprotectoras, así como evitar presionarlo en su vuelta a la normalidad. Cada paciente tiene su propio proceso y debes respetarlo. Encontrarás más información en el epígrafe La familia y La relación de pareja del capítulo 1, Volver a la normalidad.

La sobreprotección

Sobreproteger a alguien suele generar varias reacciones por parte de quien recibe ese exceso de protección. Por una parte, el paciente desea recuperar su autonomía, lo que hace que choque frontalmente con el hábito de ser cuidado. Esto tiende a provocar discusiones o falta de entendimiento y, por consiguiente, el distanciamiento entre cuidador y paciente. Pero también es frecuente que esos cuidados excesivos refuercen las dificultades del paciente para retomar su vida, lo que dará lugar a actitudes de dependencia. Tanto tú, en tu papel de familiar, como el paciente, debéis afrontar esta nueva etapa con el objetivo de retomar el equilibrio y favorecer el crecimiento personal de ambos.

Es probable que para ti, como cuidador, haya sido una satisfacción poder ser útil y servir de ayuda a tu allegado durante todo su proceso. Ahora será el momento de valorar qué necesita tras la enfermedad, con el fin de adaptarte y no coartar su recuperación y su autonomía. Del mismo modo, es un buen momento para comenzar a mirar hacia ti mismo y recuperar las facetas personales o profesionales que tenías desatendidas.

La sobrecarga

Cada paciente, en función de sus secuelas, necesitará un tipo de ayuda y es posible que esta sea necesaria a largo plazo. De ahí la importancia de equilibrar tu trabajo con tus responsabilidades familiares y el cuidado del paciente, sin olvidarte de tus propias necesidades. La organización y la búsqueda de apoyos y de recursos te ayudará en este proceso.

La sobrecarga del cuidador se produce cuando no se alcanza este equilibrio. Notarás un desgaste físico y emocional ante las exigencias que ha supuesto el cuidado y el acompañamiento. El manejo diario de la enfermedad o de sus secuelas se mezcla con la sensación de falta de control y de que lo que haces nunca es suficiente para el bienestar de tu allegado y tus propios proyectos. Es frecuente que sientas que se agotan tus reservas de energía, tanto físicas como psicológicas.

Si identificas esta sobrecarga podrás ponerle remedio. Algunas señales de alarma pueden ser las siguientes:

  • Mantenimiento de ideas erróneas, como «debo ayudarle en todo», «solo yo sé cómo hay que cuidarle», «para cuidarle bien debo satisfacer todas sus demandas», «cómo voy a decirle que no a algo», «mis familiares deberían saber que necesito ayuda». Estos pensamientos generan sentimientos especialmente negativos, no solo hacia ti sino también hacia los demás. También podrás tener la sensación del deber no cumplido o de culpabilidad. Ten en cuenta que no están basados en la realidad y que, en muchos casos, ni siquiera tendrás evidencias para reafirmar estos pensamientos.
  • Trastornos del sueño, que pueden estar ocasionados por la ansiedad que genera estar pendiente de numerosas tareas. Encontrarás más información sobre este punto en el epígrafe Descanso e higiene del sueño, dentro del capítulo 4, Autocuidado y bienestar físico.
  • Aumento o disminución del apetito, que suele estar relacionado con síntomas de ansiedad, depresión y con el abandono de los hábitos personales saludables. 
  • Problemas de memoria o dificultad para concentrarse como consecuencia de una atención excesiva a numerosas tareas.
  • Molestias digestivas producidas por el mantenimiento a largo plazo de un nivel de estrés que requiere la puesta en marcha de excesivos recursos.
  • Estado de ánimo bajo o continua irritabilidad.
  • Aislamiento social derivado del abandono de las relaciones de ocio y la dedicación exclusiva al cuidado.

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0-Manual1-Volver-a-la-normalidad2-Atencion-medica3-aspectos-emocionales4-autocuidado-y-bienestar5-opciones-legales6-asociaciones-de-pacientes

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