1.1. Relaciones entre padres e hijos

Los hijos pequeños y sus padres

Cuando tu hijo ha tenido cáncer

Los sentimientos de culpabilidad, negación, incredulidad, rabia o resentimiento habituales en muchos padres de niños con cáncer son normalmente seguidos de un proceso de aceptación que los acompaña durante las diferentes etapas de la enfermedad. En esta época, la vida de los padres gira en torno a su hijo con más intensidad que antes, pues han de dar prioridad a su cuidado y atención sobre la de sus otros hijos, si los tuviesen.

Tras los tratamientos, hay que procurar que el niño vaya recuperando su rutina y, para ello, es fundamental el apoyo y atención continuada de los padres. No siempre se debe dar por sentado que el pequeño está totalmente recuperado. Las expectativas de que así sea pueden llevarte a negar una realidad y, de este modo, no contribuirás a que esa situación cambie. Aun siendo niños pequeños, es fundamental hablar con ellos y adaptar el lenguaje a su edad y madurez intelectual. No subestimes lo que puedan sentir o pensar. Conviene hablarles pero, sobre todo, escucharles para conocer sus preocupaciones y deseos. Recuerda que el juego es un medio a través del cual podéis explicar una situación y, también, una vía para que ellos expresen y expongan su forma de ver el mundo.

Por supuesto, la recuperación no solo debe centrarse en el niño enfermo, sino también en los padres y hermanos, que necesitarán igualmente un proceso de adaptación. Es conveniente generar espacios propios para un correcto desarrollo personal, con el fin de recuperar la identidad personal y volver a tener una vida social saludable.

Muy probablemente, tu vida social, laboral y familiar se haya visto afectada por estar junto a tu hijo y, aunque no tengas sentimientos de arrepentimiento por ello, esta circunstancia puede repercutir en tu salud física y mental. Permítete tiempo y espacio para tu recuperación. Cuanto mejor te encuentres, mayores serán las posibilidades de mantener una comunicación fluida con tus hijos y de participar en actividades de ocio, tan necesarias para la unidad familiar. Si no te implicas en tu propia recuperación (quizá lo consideres un acto de egoísmo, porque el protagonista es tu hijo), existe el riesgo de que arrastres o aparezcan secuelas que afecten al día a día de la familia. Hay que ser consciente de que los niños pueden percibir muchas de estas situaciones, que pueden causarles tristeza, culpabilidad o preocupación.

También será necesario reflexionar acerca de las secuelas que pueden tener los hermanos del niño con cáncer. Aun sin experimentar las consecuencias físicas de los tratamientos o las hospitalizaciones, también ellos presentan una serie de problemáticas que los padres deben conocer para otorgarles la importancia que merecen. Es importante que la atención que presten a su hijo enfermo no sea muy diferente a la que reciben sus hermanos. La sobreprotección es comprensible, pero no le beneficia, pues le impide aprender por su cuenta, aceptar la frustración, relacionarse adecuadamente con otras personas y, además, puede causar celos y envidias en sus hermanos.

Hay que procurar que las reglas, castigos y premios sean los mismos para todos y evitar adjudicar a los hermanos un rol de excesiva responsabilidad (por ejemplo, el cuidado de su hermano enfermo). Esto no significa que no se le otorgue un papel en este proceso. El hermano del niño con cáncer debe tener la oportunidad de ayudar a la familia y de recibir información de lo que está pasando, tanto durante como después de los tratamientos. Cada uno de tus hijos tiene una identidad propia que se verá alterada tras la vivencia del cáncer y es importante que sepas comunicarte con ellos y saber cómo se sienten. Para conocer más de cerca su percepción y las consecuencias que pueda tener para ellos la enfermedad, será oportuno que estés en contacto permanente con sus profesores y con los padres de sus amigos. De esta forma, podrás identificar conductas no adaptativas y reaccionar a tiempo.

Sin lugar a dudas, será clave integrar actividades lúdicas en las que participéis todos los miembros de la familia. Esto reforzará la unidad familiar y eliminará posibles sensaciones de abandono o temor del niño, al no saber si podrá recuperar los hábitos que tenían antes de que llegara el cáncer. Más adelante abordaremos, con más detalle, la relación entre hermanos.

Cuando tú o tu pareja habéis tenido cáncer

Si tu hijo es menor de edad y la persona que ha enfermado eres tú o tu pareja, es probable que durante todo ese tiempo no solo te hayas esforzado en hacer frente a la enfermedad; además, habrás intentado que el cáncer afecte lo menos posible a la rutina y a la vida de tus hijos.

“Cuando me diagnosticaron pensé que me iba a morir y que al menos necesitaba cinco años para que mis hijos tuvieran la edad necesaria para poder valerse” Vivi Lizana (paciente)

En estas situaciones, incluso una vez que se está en remisión, surge el temor a que la situación se complique y no sea posible acompañar a los hijos en su desarrollo y crecimiento. Pero también entran en juego otros aspectos, como la solvencia o la seguridad económica que se les pueda dejar en caso de fallecimiento. Vivir una experiencia como el cáncer puede hacerte reflexionar sobre lo que sucedería si tú o tu pareja fallecierais. Estas inquietudes son normales y lógicas y, de forma parcial, pueden solventarse a través de la suscripción de seguros, (ver capítulo 5, Opciones legales después del cáncer) la elaboración de un testamento o transmitiendo a alguien de confianza tus deseos en caso de fallecimiento.

Que tu hijo no tenga cáncer no significa que no deba recibir información sobre la enfermedad. Seguramente su rutina haya variado y haya visto cambios físicos o conductuales en sus padres que, si no se han explicado, le habrán generado sentimientos de tristeza o culpabilidad. El menor puede sentirse culpable al ver que sus padres cada vez están menos en casa y él se queda al cuidado de otros familiares. Si no recibe una explicación clara y adaptada, puede percibir que está siendo separado del núcleo familiar por algo que ha hecho. De ahí que sea muy importante comunicarse con él y hacerle partícipe del proceso oncológico, siempre que ello no afecte a su correcto desarrollo.

Tras el cáncer, debéis adaptaros a una nueva dinámica que os permita recuperar los hábitos previos a la enfermedad (escapadas de fin de semana, recoger al niño en el colegio, acompañarlo al parque para jugar…) y también incorporar nuevas costumbres (el padre o la madre están más tiempo en casa debido a la incapacidad laboral, o hay un reajuste de aficiones). No hay que imponer estos cambios al menor, sino razonar con él sobre los motivos y hacerle partícipe de esta situación. Como se aborda en el epígrafe Relaciones sociales de este mismo capítulo, la vivencia de un cáncer puede impulsarte a desarrollar nuevas aficiones o alcanzar retos personales. Tener hijos no debe ser un motivo para no realizar aquellas cosas que desees, pero las figuras del padre o la madre exigen responsabilidad. Debes comprender que cualquier cambio en tu forma de vida tiene efectos directos en la rutina de tu hijo y, por tanto, has de considerar previamente las implicaciones que pueda tener para la familia.

Todos debéis encontraros cómodos con la nueva dinámica y, si bien en ocasiones os resultará difícil adaptaros a la vida normal de familia tras la experiencia del cáncer, es oportuno saber que tenéis recursos a vuestra disposición: familia, amigos, compañeros de trabajo, asociaciones de pacientes, profesionales especializados (terapeutas familiares, psicooncólogos, trabajadores sociales…). No dudéis en contar con ellos si la situación así lo requiere.

Los hijos adultos y sus padres

La vivencia de los padres e hijos ante una enfermedad como el cáncer varía en función de cada situación concreta. A modo de ejemplo, no será igual si vivís en distintas ciudades, si ya habéis tenido experiencias previas con la enfermedad o si existen grandes diferencias en vuestra formación. Circunstancias como estas influirán en vuestra relación durante el proceso oncológico, pero también cuando finalice.

En ocasiones, los padres deciden mantener a sus hijos al margen de la enfermedad o, a la inversa, son los hijos quienes toman esta decisión. Puede haber diferentes razones para ello, pero muchas veces lo que se pretende es salvaguardar el bienestar de la otra persona y que el cáncer altere su vida lo menos posible. Si eres padre o madre, tal vez no quieras ser un problema para tu hijo e interferir en su vida. Por el contrario, si decides no compartir la vivencia de la enfermedad con tus progenitores, quizá es porque no deseas perder la autonomía ganada. De cualquier forma, y pudiendo haber diferentes motivos y circunstancias, es necesario que ahora valores por qué tomaste esa decisión y cómo os ha hecho sentir. Conviene que hables con quien decidió mantenerte al margen y hacerle ver que puede contar contigo. Pero también es importante ser autocrítico y valorar cómo pueden sentirse aquellas personas a las que no has hecho partícipe de una vivencia tan relevante como esta.

Por otro lado, el diagnóstico de un cáncer a veces da origen a una serie de experiencias que refuerzan los lazos entre padres e hijos. Las emociones intensas que se viven durante el proceso oncológico, sumadas a una mayor frecuencia de visitas, pueden haber fortalecido vuestra relación. Tal vez la incertidumbre de la pérdida te haya permitido valorar a las personas de tu entorno y comprender especialmente el papel que juega cada una. Esta situación puede reforzar tu interés en que formen parte más activa de tu vida después de la enfermedad. Afrontar el cáncer permite relativizar ciertos problemas, así que quizá superéis conflictos pasados y construyáis una relación con una base más sólida y estable.

Después de los tratamientos, el grado de conocimiento entre padres e hijos puede ser mayor, y tal vez salgan a la luz tanto aspectos positivos como negativos. Es importante que contextualices las reacciones o conductas, tanto las tuyas como las de tu familiar, para interpretarlas correctamente. Un proceso oncológico es una situación atípica que en algún momento puede poneros contra las cuerdas y haceros vivir situaciones conflictivas. Quizá hayas dicho o hecho cosas que no sientes como propias y de las que te arrepientes, y lo mismo puede suceder con las personas de tu entorno. Este tipo de actitudes suelen sucederse con más frecuencia entre quienes tienen mucha confianza entre sí, y sobre todo entre padres e hijos.

En muchos de estos casos, tales reacciones no responden a ataques personales, sino que son consecuencia de una circunstancia específica y una incapacidad para gestionar una emoción concreta. Pero eso no significa que tengas que aceptarlas o tolerarlas. Conviene identificar cuándo y cómo se producen, no solo para encontrar la causa de esas reacciones, sino también para sacar a la luz un problema en el control de las emociones. Hacer frente a esta situación mejorará la convivencia y os otorgará más recursos para afrontar futuras incidencias que puedan afectar a vuestra forma de relacionaros.

A medida que se hacen mayores, los hijos van ganando en autonomía e independencia, lo que tiene un claro efecto en las relaciones que mantienen con sus padres. El diagnóstico del cáncer en una persona adulta produce un impacto de mucha intensidad en sus padres, ya que, independientemente de la edad que tenga el hijo, su rol protector continúa toda la vida.

“Durante la enfermedad la dinámica familiar cambió porque yo estaba muy débil hasta el punto de no poder levantarme. Una vez que comienzas a estar bien, empecé a recuperar mi rol en la familia paulatinamente” Virgilio Chamorro (paciente)

En la relación entre padres e hijos, la enfermedad de uno de los progenitores puede alterar los roles establecidos. Los padres tratan de proteger y cuidar a sus hijos desde que son pequeños, pero en el proceso del cáncer es posible que sean los hijos quienes asuman ahora el papel de cuidadores de sus padres. Esta situación no es excepcional, ya que son muchos los casos en los que los hijos se hacen cargo del cuidado de sus padres cuando estos tienen una edad avanzada y no pueden valerse por sí mismos.

Ante este escenario, si es tu padre o madre quien ha estado enfermo y has participado de forma muy activa en su cuidado, tal vez hayas tenido muchas dificultades para conciliar tu vida social y laboral con la nueva situación. Además, la convivencia con tu progenitor, en el contexto de una experiencia emocionalmente compleja, puede haber dado origen a conflictos de diversa índole. Estas situaciones requieren que, tras finalizar los tratamientos, puedas tomarte un tiempo para recuperarte y, sobre todo, buscar momentos para ti mismo y para las personas de tu entorno de las que hayas podido distanciarte. Procura valorar siempre tu propia salud y bienestar ya que, como se aborda en el epígrafe Las emociones del cuidador del capítulo 3, Las emociones del superviviente, la experiencia del cuidado puede producirte un desgaste físico y emocional que quizá afecte a tu vida y a la relación con tus padres.